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An einem sonnigen Frühlingstag hatte Makayla Brisson eine Mission: die beiden Hasenskulpturen im Dachgarten des Boston Children's Hale Family Building zu finden. So viel Spaß sie auch hatte, Makayla war abgelenkt: Sie wartete sehnsüchtig auf ihre beste Freundin Aubree. Und als Aubree und ihre Eltern den Garten betraten, rannten die beiden Mädchen kichernd aufeinander zu.

Während sich ihre Beziehung hauptsächlich darauf konzentriert, 3 und 4 Jahre alt zu sein, haben sich ihre Eltern aus etwas anderem verbunden. Beide Mädchen wurden mit einer seltenen Darm- und Beckenfehlbildung namens OEIS-Syndrom geboren, bei der viele der inneren Bauchstrukturen und Organe außerhalb des Körpers freiliegen. Das OEIS-Syndrom, auch als Kloakenekstrophie bekannt, kann eine Omphalozele, eine Kloakenekstrophie, einen nicht perforierten Anus und Wirbelsäulendefekte umfassen.

„Aubrees Mutter und ich haben online Kontakt aufgenommen und die Mädchen haben sich als Babys kennengelernt“, erklärt Makaylas Mutter Heather. „Seitdem sind sie Freunde.“

Heather und ihr Mann Dustin waren bei ihrem 20-wöchigen Ultraschalltermin, als sie erfuhren, dass Makayla mit einer Art Darm- und Beckenanomalie geboren werden würde. „Wir wussten nicht genau, was sie haben würde, aber OEIS war das extremste Ende des Spektrums“, sagt Heather. „Wir hatten gehofft, dass es nicht so schwerwiegend sein würde.“

Die Familie wurde an das Boston Children's Maternal Fetal Care Center (MFCC) überwiesen, das Beratung, Unterstützung und Behandlung bei bestätigten oder vermuteten fetalen Anomalien, einschließlich OEIS, bietet. Dort trafen sie das MFCC-Team, darunter die Chirurgen Dr. Benjamin Warf, Dr. Joseph Borer und Dr. Collin May sowie Dr. Belinda Dickie, die das Zentrum für kolorektale und Beckenfehlbildungen des Krankenhauses leitet. Gemeinsam halfen sie Heather und Dustin, sich auf Makaylas Geburt und die Eingriffe vorzubereiten, die sie je nach Diagnose wahrscheinlich benötigen würde.

„Ich habe mich im gesamten Team so wohl gefühlt“, erinnert sich Heather. „Ich war nervös, aber wir wussten, dass Makayla in den besten Händen sein würde.“

Dank der Zugehörigkeit des MFCC zum Brigham and Women's Hospital konnte Heather dort entbinden, umgeben von Teams aus beiden Krankenhäusern. Sobald Makayla geboren wurde, war klar, dass sie tatsächlich an OEIS litt. Während Heather sich von einem Notkaiserschnitt bei Brigham and Women's erholte, wurde Makayla zur Operation bei Dr. Dickie ins Boston Children's gebracht.

Seit ihrer ersten Operation, als sie gerade einen Tag alt war, musste sich Makayla sechs weiteren Eingriffen unterschiedlicher Komplexität unterziehen. Später in diesem Jahr wird sie sich im Rahmen ihrer laufenden Pflege einer weiteren Operation unterziehen. Aber Makayla hat auch andere Pläne. Darunter: Tanzen, Turnen, Snowboarden und FaceTiming BFF Aubree.

Makaylas Gesundheit hat weder sie noch ihre Eltern zurückgehalten. In den Jahren seit ihrer Diagnose haben sie Disney World besucht, Kreuzfahrten unternommen und ihr eigenes Unternehmen aufgebaut.

„Am Anfang ist es schwer, das Licht am Ende des Tunnels zu sehen, aber OEIS muss nicht das Leben Ihrer Familie diktieren“, sagt Dustin.

Heather stimmt zu. „Wir möchten, dass andere Familien wissen, dass Ihre Träume nicht sterben müssen. Ihr Kind kann immer noch ein Leben wie aus dem Bilderbuch führen – wie auch immer dieses Bild aussehen mag.“

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